Aspie ou pas Aspie ?
Depuis quelques temps, je me pose des questions sur ce que je suis.
A la suite de la note du 15 août, un lecteur fidèle de ce blog (il se reconnaîtra) m'a demandé si j'avais exploré la piste du syndrome d'Asperger pour expliquer mes difficultés.
[Le syndrome d’Asperger est une forme légère d'autisme, sans retard mental, ni retard de langage, mais avec des difficultés de communication, des difficultés dans les relations sociales et une tendance à avoir des comportements et des centres d'intérêts limités et obsessionnels. Les gens atteints du syndrome d'Asperger se donnent le surnom d'Aspie.]
A quoi j'ai répondu "oui, de nombreuses fois, mais ce que j'en ai lu ne m'a jamais autorisée à penser que je pouvais avoir le syndrome d’Asperger."
Et puis ça m'a trotté dans la tête. Alors je me suis mise à relire des choses sur ce syndrome et je suis tombée sur des tests de dépistage qui m'ont tous située soit dans le spectre Asperger, soit juste en lisière. J'ai ensuite cherché des blog d'Aspies, pour voir si je ne m'y reconnaitrais pas.
Mon mari s'était posé la question pour lui il y a quelques temps, après qu'une connaissance lui ai demandé s'il n'était pas Asperger. J'en avais lu un peu et m'était dit que mon mari en avait certains signes et moi d'autres, à nous deux nous faisions le parfait Aspie. Je suis retournée sur ce blogs et je suis tombée sur celui-ci http://emoiemoietmoi.over-blog.com/ . J'ai énormément de points communs avec cette jeune femme. Je ne sais pas si cela fait de moi une Aspie, mais c'en est très troublant. Sur certains aspect, on dirait moi il y a quelques années, avant ma TCC. J'avais d'ailleurs un blog à cette époque avec des articles qui ressemblent énormément à certains des siens.
Et puis j'ai appris aussi que les femmes Asperger sont très difficilement diagnostiquées et diagnostiquables car le tableau clinique du syndrome est basé uniquement sur la description de sujet masculins. Le syndrome s'exprime assez différemment chez les femmes.
Pour être diagnostiqué, il faut faire appel à un Centre de Ressource sur l'Autisme. Il n'y a que dans ces structures qu'on est sûr d'être pris au sérieux. En effet, les psys mal informés ont tendance à dire des trucs du genre : "Vous ? Autiste ? Impossible, vous me regardez dans les yeux. Soyons sérieux !".
J'ai donc décidé de contacter le CRA de ma région.
Ils m'ont répondu : pour passer les tests diagnostiques, il me faut une demande de mon psychiatre.
Il va donc falloir que je retourne voir mon psy d'avant. Aïe. Pour lui annoncer que je pense que je suis peut-être Asperger et que j'ai besoin de lui pour me faire diagnostiquer. Espérons qu'il ne me rit pas au nez.
Je ne sais absolument pas ce qui sortira de ces tests diagnostics. Mais depuis que je me dis qu'il est possible que je sois Asperger, je revois ma vie sous un autre angle, avec des explications pour toutes mes difficultés et c'est, je dois l'avouer, un très profond soulagement. Je ne suis/serais plus cette fille normale qui foire à peu près tout, mais je suis/serais une Aspie qui a réussi à faire plein de trucs.
Mon mari, qui pense que j'ai 70% de chances d'être diagnostiquée Asperger, a peur que, si c'est le cas, je cesse de faire des efforts pour mieux communiquer et me sociabiliser. Je lui ai répondu que je ne cherche pas à arrêter de progresser, mais à trouver du sens à mes problèmes.
En attendant, cela me permet d'être encore plus bienveillante et compatissante envers mes angoisses, mes difficultés de communication et mes bizarreries. Je me dis que si je ne suis pas diagnostiquée Asperger, j'aurais au moins vécu un peu en paix avec moi-même cette parenthèse pendant laquelle je me suis crue Asperger.
Commentaires
Je me suis déjà poser la même question et je connais assez bien l'autisme ayant travaillé avec des gens diagnostiqués "officiellement".
La première fois ou j'ai eu à enseigné à des enfant ayant ce qu'on appelait "des troubles envahissants du développement" (ce qui comprend bien des problématiques et l'autisme en fait parti) je devais comprendre que les enfant de cette classe avaient entre autres de grandes difficultés avec tout ce qui est d'ordre "spatio-temporelle", se situer ou situer des choses dans le temps ou l'espace n'était pas aisé pour eux.
Pour moi ça a été une RÉVÉLATION j'ai rapidement compris que je réfléchissais comme pas mal comme eux et que nombre de mes difficultés scolaires et autres était sans doute du au fait que j'étais juste "entre le normal et `l'autisme" bref à la lisière.
Pour moi à l'époque ça a été un soulagement de COMPRENDRE le pourquoi de certaines de mes difficultés et de savoir qu'on est pas seul bien ça réconforte.
Et cet histoire m'a amené à m’intéresser beaucoup à l'autisme. Depuis ce temps la définition de l'autisme a beaucoup changé et change encore d'année en année. Les diagnostique sont souvent peu fiable pour les gens qui se situent à la lisière. 5 évaluations passés à différente places pourraient donner 5 diagnostiques différents car il y a beaucoup d'interprétation à ce niveau, autant de la part des gens qui évaluent que de notre part dans le feedback que l'on donne.
L'autisme c'est "simplement" un ensemble de symptômes auquel on donne un nom, il y a beaucoup de subjectivité à ce niveau.
Aujourd'hui ça m'importe peu, personellement je crois comme vous que je suis à la "lisière" de ce qu'on considère "normal et le début du spectre de l'autisme.
D'une certaine façon je suis heureux qu'on ne m'est pas diagnostiqué autiste, car ainsi ça a forcé à une plus grande intégration dans la société, de plus il y a 20 ans de cela l'autisme était vu comme quelque chose de très limitant et invalidant.
Encore aujourd'hui nombre d'autistes croit qu'il ne peuvent progressé et beaucoup on le sentiment d'être "persécuté" en tant qu'autiste par la société et beaucoup aussi sont très centré sur "leur autisme" et consciemment ou non s'en servent pour justifier leurs limites et le résultat c'est beaucoup d'évitements..
J'ai dans en mémoire un autiste "aspie" qui n'a été diagnostiqué que très tard (dans la vingtaine avancé) dans la vie comme aspie. Sa mère l'a toujours élevé comme un "enfant normal" donc il a toujours travaillé et étudié avec des gens. Son jeune frère lui a été "placé" et été élevé comme déficient et quand le plus vieux a appris qu'il était aspi, il a rapidement compris que son jeune frère avait la même problème à l’exception qu'il avait été placé (au décès de leur mère) jeune en famille d’accueil et n'avait jamais été poussé à s’intègrer à la société.
Son jeune frère depuis ce temps avec la TCC fait des progrès mais malheureusement c'est quand on est très jeune (aspie) que les progrès et l'intégration est la plus facile.
Pour terminer posez vous la question suivante, avez-vous déjà vu un autiste (peu importe le niveaux) qui n'est pas anxieux ? La seule différence avec nous (selon moi) c'est l'intensité.
Je comprend aussi l'inquiétude de votre copain car comme je vous ai dit j'ai vu et je voit encore plusieurs personnes qui lorsqu’elles sont diagnostiqués officiellement aspi se ghettoïse et leur diagnostique devient consciemment et inconsciemment une façon d'éviter bien des situation VS les affronter progressivement...
Merci pour le beau blogue ! :)
Merci pour votre témoignage , Mikhoul. La question de l'intérêt du diagnostic précoce chez les gens situés en bout de spectre se pose effectivement. C'est une question très intéressante à laquelle je réfléchis depuis quelques temps. Je m'apprête à écrire une note à ce sujet.
Bonjour. Article intéressant pour moi qui suit en recherche de diagnostic. Je veux répondre au commentaire de Mikhoul et lui dire que je suis un peu choqué qu'elle pense que les autistes sont coincés dans leur pathologie et qu'ils ne croient pas possible de progresser. C'est tout simplement faux. C'est juste que certaines particularités ne peuvent pas être changées même avec la meilleure volonté du monde. Par exemple, on ne peut pas modifier sa fatigabilité. Au mieux, on peut s'adapter et gérer notre capital énergétique mais on ne pourra jamais rivaliser avec un neurotypique. C'est la même chose pour le manque théorie de l'esprit. On peut compenser en faisant plus attention au non-verbal et en essayant de regarder dans les yeux mais c'est au prix d'efforts intenses et d'une grande anxiété, intenables sur le long terme. Je trouve que c'est une erreur de penser que les autistes doivent se conformer au monde alors que pour moi, c'est au monde de tenir compte des particularités de chacun. De plus, les aspergers sont généralement peu enclin à entrer dans le moule du conformisme.